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Il volume, nato un’idea di Daniele Di Benedetto e Marianna Bruno, e realizzato a cura dell’Associazione Sanfilippo Fighters Odv, racconta le storie meravigliose dei bambini e dei ragazzi affetti dalla Mucopolisaccaridosi di tipo III, meglio nota come Sindrome di Sanfilippo, una malattia rara ereditaria con insorgenza pediatrica che causa una progressiva e inesorabile degenerazione neurologica con perdita delle capacità motorie e rapido deterioramento cognitivo (capacità di apprendimento e di comunicazione). Come si legge in quarta di copertina del volume, il libro racconta «Storie di parole acquisite e poi dimenticate. Storie di corse al parco che diventano passi lenti e incerti. Storie di bambini e adolescenti capaci di sorridere, anche solo con gli occhi. Storie di un futuro preso con forza e portato via. Storie di una vita vissuta un giorno alla volta, un’ora alla volta.» E per dirla con le parole del prof. Alessandro Fraldi nella sua prefazione: «Questo libro compie un miracolo: con la potenza delle parole, e la forza visionaria dell’amore, invita ad andare oltre il tradimento dell’apparenza e del visibile, per scoprire che la disabilità, che spesso consegue a malattie come la sindrome di Sanfilippo, non è altro che una condizione socialmente costruita. E che il mondo dei bimbi Sanfilippo invece, è altro dalla malattia, è VITA. E appartiene a tutti noi. Nessuno escluso.» Questo libro è dedicato alla memoria di Christian, Raul e di tutti gli angeli Sanfilippo
Con un testo di Gabriele Cirilli. L'immagine di copertina è di Federica Di Stefano. Collaborazione all’editing di Eleonora Falci. L’acquisto del libro sostiene le attività dell’Associazione Sanfilippo Fighters Odv |
